David Vetter – chłopiec w bańce

Carol Ann i David Joseph Vetter byli szczęśliwym małżeństwem ze zdrową córeczką Katherine, gdy w 1970 roku na świecie pojawił się ich pierwszy syn, nazwany po ojcu David Joseph. Niestety u chłopca zdiagnozowano SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Oznaczało to, iż jego system immunologiczny praktycznie nie istniał, a najdrobniejsza infekcja mogła doprowadzić do śmierci. Dzieci z tą przypadłością nie dożywały wówczas 2 lat. Większość umierała jeszcze w okresie niemowlęcym. Jedyną szansą był przeszczep szpiku kostnego od idealnego dawcy. Na szczęście dla syna Vetterów była nim jego starsza siostra. Nim jednak doszło do operacji, chłopiec zachorował i zmarł w wieku 7 miesięcy.

Dla rodziców był to ogromny cios. Vetterowie marzyli o dużej rodzinie, ale wraz z narodzinami Davida pojawiło się zagrożenie, iż nie będą go w stanie zrealizować. Dlaczego? SCID jest schorzeniem genetycznym związanym głównie z chromosomem X, przez co atakuje przede wszystkim chłopców. Szansa na urodzenie zdrowego syna wynosi w tym wypadku 50%. Carol i Davida nie zraziła jednak ta informacja i postanowili spróbować jeszcze raz.

Osiem tygodni od śmierci chłopca Carol zaszła w kolejną ciąże. Poród miał się odbyć w Texas Medical Center w Houston, gdzie specjalnie wyselekcjonowana grupa lekarzy miała zapewnić noworodkowi najlepszą opiekę oraz szanse na przeżycie do momentu przeszczepu. Jednym ze specjalistów był biolog eksperymentalny Raphael Wilson. To on zaproponował zbudowanie dla dziecka sterylnej plastikowej bańki, zapewniającej izolację od chorobotwórczych drobnoustrojów. Wilson 2 lata wcześniej stworzył podobne rozwiązanie dla dwójki chorych na SCID bliźniaków. Zanim jednak chłopcy z niego skorzystali, ich system immunologiczny nagle zaczął działać.

Syn Vetterów miał zatem stać się pierwszym przypadkiem pokazującym, że sterylna izolacja znacząco zwiększa szanse wyleczenia SCID.

21 września 1971 roku lekarze z TMC w sterylnych warunkach przyjęli na świat metodą cesarskiego cięcia Davida Phillipa Vettera. Chłopiec niecałe 30 sekund po narodzinach został umieszczony w bańce, w której go przebadano i ochrzczono – również wysterylizowaną – wodą święconą. Kolejne tygodnie spędzono w oczekiwaniu na wyniki testów krwi. Niestety potwierdziły one najgorsze przypuszczenia. David był chory na SCID. Lekarze podjęli zatem pierwsze kroki przygotowujące go do przeszczepu szpiku. Napotkali jednak na przeszkodę. Okazało się, że Katherine nie jest idealnym dawcą dla brata, co poważnie skomplikowało sytuację.

Zdecydowano o pozostawieniu Davida w bańce do momentu znalezienia rozwiązania, które pozwoliłoby na bezpieczny przeszczep szpiku od siostry, lub pojawienia się idealnego dawcy. W ten sposób plastikowa bańka stała się domem chłopca. Przepływające przez nią powietrze było stale filtrowane. Lekarze oraz rodzice Davida mogli dotykać go wyłącznie przez specjalne grube czarne rękawice umieszczone na ścianach. Wszystko, co trafiało do środka, musiało być idealnie sterylne – zarówno ubrania, pieluchy czy zabawki, jak również żywność. W tym celu umieszczano rzeczy w specjalnej komorze zabezpieczonej śluzami powietrznymi i wypełnionej gazowym tlenkiem etylenu. Przebywały tam przez 4 godziny w temperaturze 60ºC. Następnie napowietrzano je przez okres od jednego do siedmiu dni.

Zarówno zespół medyczny, jak i rodzice chcieli zapewnić chłopcu możliwie najnormalniejsze życie. Zbudowano zatem dla niego sterylny pokój zabaw, wstawiono telewizor i zapewniono możliwość odebrania formalnej edukacji. Gdy David miał 3 lata, stworzono również drugą komorę w domu Vetterów w Conroe oraz jej transportową wersję, by mógł spędzać czas z rodziną. Bliskim udało się nawet zorganizować specjalny pokaz "Powrotu Jedi" dla chłopca w lokalnym kinie.

Z pozoru życie Davida wydawało się normalne – jak na okoliczności, w których przyszło mu dorastać. Chłopiec był fizycznie zdrowy, bardzo inteligentny i całkowicie świadomy swojej sytuacji. Jednak budziła ona coraz więcej wątpliwości natury etycznej. Wypuszczenie go z komory równało się z wydaniem na niego wyroku śmierci. Z drugiej strony trzymanie go w bańce wpływało na jego zdrowie psychiczne oraz rozwój społeczny. Padały również pytania o to, co się stanie, gdy chłopiec wejdzie w okres dojrzewania i zaczną się w nim budzić potrzeby seksualne.

Dla medycznych opiekunów dziecka kwestie te wydawały się nieistotne. Myśleli jedynie o teraźniejszości, zakładając, iż wkrótce przeszczep stanie się możliwy i powyższe problemy same się rozwiążą. Niestety lata mijały, a chłopiec nadal tkwił zamknięty w plastikowej bańce. Specjaliści postanowili więc wykorzystać go do kompleksowego zbadania SCID. Po raz pierwszy w historii mogli w laboratoryjnych warunkach obserwować i badać postępowanie choroby w organizmie bez infekcji. Pozwoliło im to lepiej zrozumieć działanie układu immunologicznego.

Chłopiec był też pod stałą obserwacją psychologów, którzy studiowali go pod kątem izolacji fizycznej. Choć starano się zapewniać mu stały kontakt z rodziną oraz specjalistyczną opiekę wspierającą jego rozwój, to jednak życie za plastikową ścianą odbijało się na Davidzie. Wystarczy wspomnieć, że jednym z marzeń chłopca było… napicie się coca-coli, co było niewykonalne, gdyż w procesie sterylizacji napój tracił smak.

Historia Davida stała się popularna w mediach. W Hollywood powstał nawet luźno inspirowany jego przypadkiem film "Chłopiec w plastikowej bańce" z Johnem Travoltą. Sytuacja Vettera zwróciła także uwagę naukowców z NASA. W 1977 roku sprezentowali mu specjalny kombinezon, w którym mógł wyjść na zewnątrz. Był on dość nieporęczny i chłopiec początkowo podchodził do niego bez entuzjazmu. Strój pozwolił mu jednak na siedem spacerów, nim David z niego wyrósł. Kolejnego nigdy nie stworzono.

Z upływem lat specjaliści, którzy odpowiadali za terapię Davida, zaczęli go opuszczać, tłumacząc się bezradnością. To znów zaczęło się odbijać na jego zdrowiu psychicznym. Chłopiec robił się coraz bardziej cichy i zamknięty w sobie. Zdecydowano się więc wypisać go ze szpitala na stałe w wieku 9 lat i odesłać do domu. Początkowo jego nastrój się poprawił, jednak była to krótkotrwała zmiana. Carol Vetter wspominała o melancholii chłopca, gdy tęsknym wzrokiem oglądał za oknem bawiące się dzieci. Nim skończył 12 lat, pojawiła się jednak nadzieja. Bostońskim lekarzom udało się wynaleźć sposób na bezpieczny przeszczep szpiku od dawcy, który nie posiada 100% zgodności.

W październiku 1983 roku przeprowadzono operację, po której rokowania były bardzo optymistyczne. Przeszczep się przyjmował. Pojawiła się szansa dla Davida na opuszczenie bańki. Niestety radość była krótkotrwała. W sylwestra 1983 roku David zaczął mieć wahania temperatury. Na drugi dzień znalazł się w szpitalu. Mimo iż szpik Katherine się przyjął, to okazało się, że był zarażony wirusem Epstein-Barra, niewykrywalnym przed zabiegiem. W niedługim czasie u chłopca wykształcił się chłoniak Burkitta, czyli nowotwór układu limfatycznego. Nie dało się nic zrobić. 7 lutego 1984 roku został wyjęty z bańki.

David umierał w spokoju, gdyż w ostatnim stadium zapadł w śpiączkę. Pierwszy raz gołą ręką matka mogła dotknąć syna 22 lutego. Tego samego dnia David odszedł o godzinie 20:00. Choć jego przypadek budzi do dziś wiele kontrowersji, to pozwolił przyczynić się do zrozumienia SCID i wynalezienia metody jego leczenia. Obecnie przy wczesnym wykryciu schorzenia przeżywalność dzieci wynosi ok. 95%.

Śmierć Davida przyczyniła się do jeszcze jednego odkrycia. Była pierwszym bezpośrednim dowodem, iż nowotwory rozwijają się z wirusów.

Bibliografia

1. American Expirience: The Boy in the Bubble, PBS.org, 10.04.2006 / dostęp: 10.05.2023
2. The Story of David Vetter, primaryimmune.org / dostęp:12.05.2023
3. Agnieszka Mazur-Puchała, David Vetter – historia chłopca w plastikowej bańce. Czym jest SCID?, dziecko.medonet.pl, 20.02.2022 / dostęp:12.05.2023
4. BodyShock: The Boy In The Bubble – David Vetter, youtube.com, 25.06.2016 / dostęp: 10.05.2023
5. The Boy in the Bubble | Retro Report | The New York Times, youtube.com, 15.12.2015 / dostęp: 10.05.2023